Más de 300 niños son diagnosticados de hepatopatías incompatibles con la vida cada año. Casi un centenar de ellos pasarán por quirófano para recibir un trasplante de hígado en su primer año de vida.

Hace 5 años, un grupo de familiares y amigos de estos pequeños guerreros se unieron para intentar mejorar su calidad de vida, fue entonces cuando, desde el espíritu de ayuda y tratando de trasmitir esperanza, nació HePA que pronto se convirtió en la organización nacional de referencia y apoyo al servicio de las necesidades de los niños con enfermedades hepáticas y trasplantados hepáticos y sus familias, para acompañarles en este proceso, representar y defender sus derechos y necesidades e impulsar acciones y recursos que contribuyan a la mejora de su calidad de vida y la de sus familiares.

El primer Piso de Alojamiento Transitorio, gracias al apoyo de Openbank

Sólo un año después Openbank descubrió nuestra labor y decidió apoyarnos, creer en nosotros cuando muy pocos lo hacían y darnos financiación para mantener activos nuestros proyectos.

Gracias al apoyo de Openbank conseguimos abrir nuestro primer Piso de Alojamiento Transitorio al lado del Hospital La Paz, por el que pasan anualmente más de 300 familias; mantener activa nuestra Campaña de Formación, Sensibilización y Educación por la Salud con la que anualmente formamos a más de 3000 personas en centros educativos de todo el territorio nacional, para que sean capaces de garantizar un correcto cuidado y vigilancia de las necesidades especiales que tienen nuestros niños. Y por supuesto, dar Apoyo Psicológico y Acompañamiento a todas estas familias durante todo el proceso de trasplante y enfermedad.

En 2019 arrancamos un proyecto novedoso y pionero a nivel mundial en el ámbito del cuidado de la salud psicológica de nuestros pacientes y sus familias: VIRTUAL TRANSPLANT REALITY (VTR) con el que HePA ha conseguido ir un paso más allá y ha hecho de las Realidades Extendidas una herramienta terapéutica que, de manos de nuestra psicóloga, ayuda a nuestros niños y sus familias en todo el proceso del trasplante.

2020, el año de las nuevas tecnologías

2020 será sin duda un año de grandes retos en el que veremos como las nuevas tecnologías llegan para quedarse y en el que las realidades extendidas pronto convivirán con nosotros en muchos más ámbitos que en lo meramente lúdico.

VTR utilizará esta tecnología desde una triple perspectiva:

  • Prevención: que permitirá entrenar a los niños en aquellas situaciones estresantes o potencialmente traumáticas.
  • Distracción o manejo del dolor: se pretende cambiar el foco atencional del paciente pediátrico para que se centre en los estímulos que le proporcionará esta herramienta y no en las pruebas médicas.
  • Concienciación: centrado en el autocuidado y la adherencia al tratamiento.

Si te interesa colaborar con nosotros en este o en cualquiera de nuestros proyectos, ¡no lo dudes! Escríbenos a info@asociacionhepa.org y cuéntanos cómo te gustaría ayudar.

Para más información visita nuestra web asociacionhepa.org y nuestras RRSS (Facebook, Twitter e Instagram) @asociacionhepa.

Y no te olvides de visitar Open Solidario, el rincón de Openbank destinado a dar visibilidad a las mejores causas.

Por una mejora de la calidad de vida de los niños con trasplante hepático: ayúdanos a ayudar.
HePA-logo